Betapa sedih hati pasangan suami istri asal Jharkhand, India, Shatrughan Rajak (40) dan istrinya Rinki Devi (35). Dua anak mereka yang masih kecil memiliki rupa seperti orang lanjut usia (lansia), bahkan lebih tua dari mereka.
Anjali Kumari (7) dan adik laki-lakinya Keshav Kumar (18 bulan) menderita penyakit langka. Karena kondisi tersebut mereka terlihat jauh lebih tua dari usia sebenarnya.
Anjali dan dan Keshav bahkan sering menerima ejekan. Saat di jalan, banyak yang memandang. Meskipun dalam hati kecil, Anjali sangat berharap diperlakukan sama seperti anaka-anak normal sebayanya.
"Saya tahu saya berbeda dari mereka yang seusia. Saya memiliki wajah berbeda, tubuh berbeda dan perbedaan lainnya. Wajah saya membengkak, sedangkan orang lain di dunia ini tampak normal. Orang-orang selalu menengok ke arah saya dan melontarkan kata-kata jelek," keluh Anjali saat diwawancara Daily Mail Online.
Ia melanjutkan, teman-teman di sekolah memanggilnya daadi Amma (nenek), budhiya (wanita tua), bandariya (monyet), atau Hanoman. Panggilan tersebut sangat mengganggu perasaan, tapi ia tidak bisa berbuat apa-apa.
"Saya ingin diperlakukan seperti anak normal dan saya ingin diterima apa adanya. Saya sangat ingin bisa tampak cantik seperti kakak. Orangtua berharap saya baik-baik saja tapi ini membuat saya sedih. Keluarga menjadi menderita dan merasa malu karena saya. Harapan saya hanya berobat. Saya ingin hidup yang bebas penderitaan," katanya.
Dua kakak adik itu menderita bentuk langka dari Progeria. Penyakit ini juga disebut Cutis Laxa. Dokter di India mengatakan penyakit itu tidak bisa disembuhkan.
Sang ayah, Shatrughan Rajak hanyalah tukang cuci yang berpenghasilan 4.500 Rupee sebulan. Ia juga memiliki putri pertama, Shilpi (11) yang tidak terkena penyakit.
Ketika Anjali berusia enam bulan, dia dilarikan ke rumah sakit karena pneumonia. Setelah sembuh, cairan di tubuhnya mengering dan kulit jadi keriput.
Melihat kondisi yang mengkhawatirkan, mereka membawa kembali Anjali ke dokter dan dokter mengatakan tidak ada obatnya.
Lima tahun kemudian Shatrughan dan Rinki memutuskan untuk memiliki anak lagi. Namun bayi laki-laki itu, Keshav, juga menderita kondisi yang sama.
"Kami tak pernah membawa Keshav ke dokter karena kami tahu dia sama seperti kakaknya. Kami keluarga miskin dan ke dokter itu mahal. Mereka tidak bisa melakukan apapun untuk Anjali, jadi kami tahu mereka juga tidak bisa melakukan apapun untuk Keshav," kata Shatrughan.
Si anak tertua, Shilpi (11) sangat melindungi adik-adiknya.
"Saya sangat kesal, tapi tidak ada yang bisa katakan. Apa yang harus saya balas anak-anak kejam itu? Saya akan ada untuk adik-adik selamanya. Tapi saya hanya berharap mereka mendapat pendidikan terbaik saat mereka tumbuh besar. Saya akan mengajari mereka untuk menjadi kuat," katanya.
Anjali telah mengalami penderitaan seperti yang dirasakan para lansia. Sendi-sendinya sakit, dia kesulitan bernafas, kulitnya kendur dan penglihatan buruk. Dia juga lebih gampang sakit.
"Saya memijat kaki Anjali sepanjang waktu, dia selalu kesakitan. Ini membuat hati saya pilu melihat anak-anak seperti ini. Anjali selalu bertanya kapan dia bisa seperti kakaknya. Dia sangat paham dan terpengaruh dengan penampilannya," kata Rinki.
Saat Anjali lebih mengerti dengan kondisinya, Keshav masih terlalu muda untuk paham.
"Saya harap seseorang bisa memberikan kami jawaban. Saya putus asa. Saya sangat sedih dan tak tahu harus berbuat apa untuk membantu anak-anak. Saya melihat mereka menua cepat daripada saya. Tak ada yang bisa saya lakukan. Ini membuat saya sangat sedih. Saya berdo'a ada keajaiban," kata Shatrughan.
Profesor Ted Brown, Geneticist Director di NYS Institute for Basic Research in Developmental Disabilities, New York, menduga anak-anak itu menderita Cutis Laxa, yang memiliki kemiripan dengan Progeria.
Sumber : pekanbaru.tribunnews.com